Перейти к содержанию
Авторизация  
ket2

Прошу Помощи.

Рекомендуемые сообщения

Когда в семье рождается и воспитывается ребенок с нарушением развития нервной системы – на данный момент у нас стоит диагноз Синдромальная форма задержки моторного развития, Атонически-астатический синдром, Последствия перенатального поражения ЦНС гипоксически-ишимического гинеза, тремор, необычный фенотип – это, безусловно, трагедия. Не каждый родитель в состоянии выдержать такое испытание и нести на плечах тяжелый психологический груз. Ведь приходится полностью перестраивать себя, поставив единственную цель – посвятить все время – всю свою жизнь ребенку-инвалиду, связанному с тобой одной кровью. Нужно менять в корне круг общения, образ жизни, мыслей – да, это нелегко, проще, наверное, потерять веру в будущее и... Я никогда не думала что мою семью может это коснуться. На данный момент переводя на более доступный язык наш диагноз вялое ДЦП, нет жизни ничего не угрожает, но вот качество жизни может пострадать. Мы прошли уже самых лучших неврологов Москвы, лечимся в Морозовкой б-це, делаем массажи, постоянные лекарства, лежим в больницах.. но пока результатов не много, нам 1г и 1 месяц, мы не ходим, не стоим долго, не говорим, не можем есть жесткую пищу.

Так как неврологи не могут все таки точно установить диагноз мы не можем оформить инвалидность, что бы хотя бы получать какие то деньги. Работать не получается, отец находится с сыном 24 часа в сутки. мне приходится то работать, то бегать по больницам, то по врачам. Денег просто нет. Помогает мама, друзья, но все равно не хватает.

Последней надеждой, понять что за диагноз у нашего сына было посещение генетика в Филатовской больнице, после приема нам назначили – микроматричный хромосомный анализ, его делает только одна лаборатория в Москве и 8!! В РФ, в страховку ОМС он не входит, стоимость без забора крови с направлением из больницы 33900р + в Инвитро пробирка и забор крови и отправка 2500р,для сравнения в Инвитро анализ только на одну хромосому стоит более 50000р, наш анализ делает лаборатория молекулярной паталогии Геномед.

И направление на МРТ головного мозга и шейного отдела, это обследование можно сделать по страховке в Морозовской больнице, но это при условии ,что нам пойдут на встречу, и госпитализируют для планового МРТ, очередь на бесплатную процедуру более 3 месяцев.. у нас нет этого времени нет….и так упущено много..

Чем быстрее мы поймем симптоматику заболевания, на уровне хромосом это, родовая травма, или болезнь, тем быстрее и правильнее мы сможем подобрать реабилитацию и лечение.

Мне очень трудно далось это письмо.. Но просить о помощи больше некого ,фонды помогают детям только с уже установленным диагнозом и инвалидностью.

Если у кого то есть возможность помочь, мы будем Вам очень благодарны.

Это счет в Сбербанке РФ №42307810038360803335

Или карта Сбербанк 4276838004152031

qiwi кошелек : 79851984832

все документы,направления,и выписки,есть в электронной форме,кому надо могу выслать по почте.

наша страничка в контакте:страничка

  • Поддержать 2

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

у кого есть контакт,прошу помочь с перепостом!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

у кого есть контакт,прошу помочь с перепостом!!

а я не поняла, это у тебя такакя ситуация или ты для кого-то тут разместила инфу??

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

к сожалению это моя ситуация.. :(

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

На данный момент ситуация такая :

Малекулярный анализ стоимость - 15000р + забор крови (примерно 1500-2500_

МРТ- в детской республиканской больнице - по телефону озвучили голова без контраста+наркоз= 9100р + шейный отдел 4500р ( при моем вопросе по чему в прайсе на сайте дешевле на 1100р сказали типа не успели поменять)

Все лекарства,питание по 470р за банку ,какие то повседневные траты,мы стараемся и оплачиваем сами,с помощью моих родственников,друзей и людей которые нам помогают.

на данный момент удалось собрать 3000р - большое спасибо,Жанне,Людмиле :flowers1:

Я открыла группу в контакте,но к сожалению была поражена тем что там происходит... в разделе про детей подробно написала...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать учетную запись

Зарегистрируйте новую учётную запись в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти
Авторизация  

  • Кто в онлайне   0 пользователей, 2 анонимных, 5 гостей (Посмотреть всех)

    Зарегистрированных пользователей в онлайне нет

×